Sensibilizar, Conhecer e Promover a mudança para 6% da população.
O Dia Mundial das Doenças Raras é um movimento coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado e é coordenado pela EURORDIS e por mais de 65 associações nacionais de doentes parceiras da aliança.
Em Portugal
A Direção-Geral da Saúde (DGS), o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP (INSA) e a RD-Portugal, em colaboração com a Comissão Nacional dos Centros de Referência, a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB) e a Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), enquanto entidades parceiras do “National Mirror Group” do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP-RD), organizam o evento comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras cujo tema é «Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população».
Para saber mais, consulte:
Fonte SNS