À semelhança de anos anteriores, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group (NMG) do “European Joint Programme on Rare Diseases” (EJP RD), volta a assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 29 de fevereiro, com um evento presencial nas suas instalações de Lisboa e do Porto e com transmissão online (10:00-13:00), subordinado ao tema “DOENÇAS RARAS: ENVOLVIMENTO DOS DOENTES NA CONSTRUÇÃO DA MUDANÇA”.
A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom, tem como objetivo sensibilizar o público para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.
Organizado em conjunto pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, Direção-Geral da Saúde, Fundação para a Ciência e Tecnologia, National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, Orphanet e pela União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, o evento pretende promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro.
Os interessados em participar deverão efetuar a sua inscrição até ao dia 26 de fevereiro, através do seguinte link.
Programa Provisório - Raras 2024